Mimi 22 ans 2014

Aujourd'hui, je vais vous raconter l'histoire de quatre filles qui sont allées voir quelqu'un ...
Oui c'est comme ça que l'on dit quand on va voir un psy, ça fait plus classe !

Avec mes sœurs, on a commencé à aller voir des pédopsychiatres chacune vers l'âge de 10 ans.
Les éducateurs de l'IME de Pipia ont conseillé à Maman et Papa de nous amener voir un pédopsy pour qu'on puisse raconter nos angoisses ou nos questionnements !
Donc on est allé au CMPP (Centre Médico Psycho Pédagogique) pour dire ce que l'on ressentais ...

Pour ma part, je ne me rappelle pas vraiment ce que j'y ait fait, je me rappelle juste que l'on jouait au playmobils ou que l'on faisait des dessins.
Il parait que les enfants jouent et dessinent ce qu'ils vivent dans la vraie vie, donc il suffit de regarder un enfant jouer ou dessiner et on peut voir ce qu'il se passe dans sa vie, enfin plus ou moins ...
En gros, si un enfant dessine une maison avec un arc en ciel et un soleil au dessus, c'est qu'il va bien, il est au pays des bisounours, qu'il en profite, ça va pas durer ! 

Par contre s'il dessine un bonhomme avec du sang partout et des loups qui le mange, là c'est qu'un truc ne vas pas trop, faudrait peut être lui en parler ...

Nous, je ne sais pas trop ce que les pédo-psy ont vu de notre vie !!!
Il parait que les enfants qui ont un frère ou une sœur handicapée ont à peu près tous les mêmes sentiments et questions :
-Tout d'abord, sur leur frère ou sœur, quand ils se rendent compte qu'il(elle) est Handicapée, comment lui(elle) peut l'être et pas moi ?
-Ensuite sur les sentiments qu'ils éprouvent envers lui(elle), ai-je le droit d'être jaloux alors qu'il(elle) est handicapée ? tous les frères et sœurs du monde sont jaloux l'un envers l'autres mais dans ce cas là, les enfants ont "honte" d'être jaloux d'un enfant handicapée !
-Et souvent pour finir, sur le futur de leur frère ou sœur. Ces questions restent dans la tête dès la petite enfance jusqu’à l'âge adulte, que se passera-t-il quand les parents ne seront plus là ? Mes enfants auront-ils un handicap ? 

Attention, on passe en mode études et thèses donc si vous ne voulez pas vous instruire, arrêter de lire maintenant :)

Les frères et sœurs doivent donc apprendre à vivre avec le handicap et ce que cela provoque en eux, plusieurs réaction types ont était observé lors de nombreuses études et thèses (1) : 

*L’enfant cherchera parfois à être parfait car le frère ou la sœur handicapé(e) monopolise plus l’attention des parents. On parle alors du « symptôme de l’enfant sage » qui veut éviter les problèmes supplémentaires pour les parents qui doivent faire face au handicap et s’investir plus pour cet enfant selon ses besoins.

*Dans ce sens, certains voudront aller jusqu’à surprotéger l’autre en prenant à cœur leur rôle
de frère ou sœur « normal », sans handicap. Ces enfants se sentent alors investis d’un rôle
de « sauveteur » qui aide et seconde les parents en cherchant le meilleur pour son frère ou
sa sœur. Même s’ils sont le cadet de l’enfant handicapé, certains vont développer un
sentiment d’ainesse face à ce frère ou cette sœur qui a besoin d’aide pour certaines choses.
Selon leur investissement et l’aide apportée au frère ou à la sœur ayant un handicap, une
« parentification » peut prendre forme. Il vaut mieux l’éviter et arriver plutôt à les
responsabiliser en les laissant à leur place d’enfant.

*Certains frères et sœurs d’une personne handicapée vont se sentir laissés de côté vu
l’investissement parental demandé par le handicap. Cela peut provoquer en eux la crainte
d’être exclus, oubliés par leurs parents ou une jalousie par rapport au frère ou à la sœur
handicapé(e). Jalousie qui peut amener à vouloir être soi-même handicapé pour recevoir
une attention particulière de la part des parents.

*D’autres vont très bien vivre le fait que les parents doivent donner plus d’eux-mêmes pour le frère ou la sœur handicapé(e).

*D’autres frères et sœurs vont développer un sentiment de honte et vouloir cacher le handicap, ne pas en parler aux copains et copines d’école, ne pas les inviter à la maison…
car ils sont mal à l’aise face au regard des autres sur le handicap. Cela peut être plus
fréquent quand le handicap du frère ou de la sœur est lourd ou quand les parents eux mêmes cachent le handicap et « protègent » cet enfant de la société.

*D’autres encore peuvent ressentir de l’injustice. Injustice pour son frère ou sa sœur d’être
handicapé et de devoir faire face au regard des autres sur la différence. Sentiment d’injustice
qui peut provoquer en eux des désirs de révolte.

Les frères et sœurs passent donc par plusieurs de ces réactions lors de leur vie auprès de leur frère ou sœur handicapée.

Certains organismes organisent des groupes de paroles pour les frères et sœurs dans les IME, CAMPS, SESSAD, j'aurais bien aimé participer à l'un d'eux mais n'en ai pas eu l'occasion.

Un projet "Groupes Fratries d'enfants ayant un frère ou une sœur handicapée : leurs indications et leurs effets" réalisé dans le laboratoire "Psychologie des Régulations Individuelles et Sociales : clinique et société" de l'Université de Rouen en 2006, a étudié et regroupé plusieurs études qui ont était faites sur les groupes de paroles fratries.
Les effets positifs de ces groupes sur les frères et sœurs sont plutôt excellent :
-Acquisition de connaissances par l’enfant sur la pathologie de son frère ou de sa sœur.
-Changements opérés chez les frères et sœurs à la suite du groupe fratrie.
-Diminution de l’anxiété chez les enfants.
-Atténuation du sentiment de solitude.
-Diminution de la culpabilité.
-Élaboration d’un positionnement singulier en regard de la pathologie.

Vous pouvez lire l'intégralité du projet sur : http://scelles.free.fr/pdf/groupefratrie.pdf

J'espère donc que de tel "groupes fratries" sont ou seront mis en place partout dans les IME, CAMPS, SESSAD ou même pourquoi pas dans les MAS ou ESAT pour les frères ou sœurs Adultes.

(1) "La fratrie à l'épreuve de l'handicap" de Alice PIERARD, Analyse UFAPEC Novembre 2013 :
http://www.ufapec.be/files/files/analyses/2013/2513-fratrie-et-handicap.pdf

Autres thèse : "Altérité traumatique, adaptation, résilience. Etre frère ou sœur d'une personne en situation de handicap mental" de Elisabeth ANSEN-ZEDER, thèse Université de Franche-Comté Ecole Doctorale "Langages, espaces, temps, sociétés" Le 8 février 2010 :
https://halshs.archives-ouvertes.fr/tel-00492203/document

Voilà pour le côté études et thèses, du côté pédopsy, je ne sait pas du tout comment nous avons toutes réagis, je suppose différemment mais ne m'en souvient plus. 

Quoiqu'il en soit, nous avons réussis plus ou moins à accepter la différence de Pipia et on s'entend tous bien dans notre famille donc c'est qu'on s'en est bien sortie non ?